為什么如今患自閉癥的孩子越來越多?你友好地向一個小朋友伸出手,卻接受到當(dāng)胸的一拳,但他對你卻沒有惡意,也沒有討厭。

是的,剛才描述的孩子,就是典型的患有自閉癥的孩子;而在他們身后的,便是每天都要承受著我們常人難以想象的痛苦和困難的,他們的父母。
那么,為什么身邊患自閉癥的孩子越來越多?
自閉癥在孩子幾歲時會顯現(xiàn)出來?
我們又該如何看待和幫助這些孩子和家庭?
我自己的感覺是,這幾年身邊聽到的自閉癥案例越來越多了,實際情況是怎樣的?
自閉癥的患病率在21世紀(jì)以來,的確有較大幅度的提高。在對這種疾病認(rèn)識充分的發(fā)達(dá)國家中,最近兩年的患病率穩(wěn)定在兒童人群的1/68左右。如果以這個患病率來考量,自閉癥確實不再是罕見病,而已經(jīng)成為比較常見的疾病了。
這是因為之前受醫(yī)療條件所限,雖然疾病客觀存在但并不為人所知,還是現(xiàn)代人生活方式和環(huán)境產(chǎn)生變化,導(dǎo)致病例增加了呢?
自閉癥患病率的增加,一般并不認(rèn)為是,或者說不主要是因為生活方式或環(huán)境的變化,更主要跟人們對該類障礙重視程度提高,和對該障礙知曉度的提升有關(guān)。也就是說,無論專業(yè)人士,還是普通老百姓,發(fā)現(xiàn)自閉癥的能力在近年來都有較大幅度的提高,這才是我們看到孤獨癥越來越來多的主要原因。
也正因為這個原因,目前該病在發(fā)達(dá)國家的患病率提升速度趨緩,說明發(fā)達(dá)國家對這種病的意識程度已經(jīng)近乎完善了。
目前我們國家的患病率是怎樣的?
我們國家先后有局部地區(qū)的流行病學(xué)調(diào)查和部分全國的抽樣調(diào)查,這些流行病學(xué)調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示,自閉癥患病率要低于發(fā)達(dá)國家水平,但這很可能跟我們對自閉癥的認(rèn)識和發(fā)現(xiàn)、診斷水平仍有待提高有關(guān)。即便如此,自閉癥相關(guān)的臨床專業(yè)人員們估計認(rèn)為,我們國家兒童人群自閉癥患病率也應(yīng)該在1%左右。
關(guān)于自閉癥的發(fā)病原因,目前有權(quán)威的科學(xué)論斷嗎?
自閉癥的病因目前仍不十分明朗,但越來越多的證據(jù)表明它和先天腦發(fā)育異常以及與腦發(fā)育相關(guān)的基因突變有關(guān)聯(lián)??茖W(xué)家們經(jīng)過幾十年努力,到目前可解釋大約1/5~1/3的自閉癥可能和單個基因突變有關(guān),但仍然有2/3可能是多基因或者基因與環(huán)境相互作用的結(jié)果。
1943年最早發(fā)現(xiàn)自閉癥的醫(yī)生Kanner,將自閉癥患兒的父母描述成一群高學(xué)歷的、事業(yè)心很強但又冷漠無情的人,自閉癥患者的家庭是否真的存在一些相似性?
自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙,與后天撫養(yǎng)環(huán)境和父母學(xué)歷、人格并無必然關(guān)聯(lián)。擁有自閉癥兒童的家庭,都經(jīng)歷了很大的痛苦,但這些更是自閉癥的結(jié)果而非原因。雖然自閉癥的成因與父母學(xué)歷、人格特點、后天撫養(yǎng)環(huán)境沒有直接關(guān)聯(lián),但自閉癥兒童的康復(fù)和教育、他們的生活質(zhì)量和預(yù)后與家長的學(xué)習(xí)和用心輔導(dǎo)關(guān)系重大。
自閉癥患者通常會有哪些表現(xiàn),會對孩子造成怎樣的影響?
如果孩子患了自閉癥,會出現(xiàn)很多表現(xiàn),最為明顯的就是在溝通和交際上,他們對外界事物不感興趣、不愿與人交往,興趣愛好狹窄、行為動作單調(diào)刻板、言語發(fā)育遲緩等,自閉癥通常對孩子各方面都會造成影響,例如對智力的影響,學(xué)習(xí)困難、還會使孩子產(chǎn)生自卑心理、封閉心理和逆反心理等等,不能融入社會和不善交際這在孩子未來人生發(fā)展道路上也會產(chǎn)生極大的障礙。
當(dāng)孩子出現(xiàn)哪些表現(xiàn)時,家長就應(yīng)引起重視?以及孩子情況什么樣,家長應(yīng)該盡快帶孩子去找醫(yī)生檢查呢?
有很多相關(guān)的篩查量表可以用,針對小齡或嬰幼兒,常用的包括M-CHAT量表等,例如在這個量表中,父母需要回答23道問題,這些題目包括:
l 您的孩子喜歡被您放在膝蓋上做搖擺、蹦跳之類的事情嗎?
l 您的孩子對其他孩子有興趣嗎?
l 您的孩子會假裝做事嗎?如:打電話或照顧洋娃娃,或者假裝其他別的事情?
l 您的孩子曾用食指指著東西,要求要某樣?xùn)|西嗎?
l 您的孩子曾經(jīng)看起來像對噪音特別敏感嗎?
l 您的孩子會看您正在看的東西嗎?
l 您的孩子碰到不熟悉的事物時會看著您的臉,看看您的反應(yīng)嗎?
每道題的對應(yīng)分值都有所不同,父母可以根據(jù)孩子的情況進行打分,如果評分認(rèn)為存在自閉癥或其他發(fā)育障礙的風(fēng)險,或者情況比較嚴(yán)重的話,一定要及時帶孩子去專業(yè)的兒童精神科找醫(yī)生幫助檢查,及早干預(yù)。
患有自閉癥的孩子大概幾歲時可以診斷出來?是否可能存在誤診的情況?
盡管現(xiàn)在有一些科學(xué)文獻提出通過技術(shù)手段在早期有能夠診斷自閉癥的可能性,但這些都還僅僅局限在可能性和展望的階段,離臨床實踐的普遍開展還有很長的路要走。在此之前,診斷主要還依靠有經(jīng)驗的臨床醫(yī)生根據(jù)患兒的行為表現(xiàn),以及向父母或者知情人詢問孩子相關(guān)的生長發(fā)育歷史來綜合判斷。該判斷的準(zhǔn)確性與孩子的典型性、嚴(yán)重程度、臨床醫(yī)生自身的經(jīng)驗和診斷水平是相關(guān)的。一般來說,孩子在兩歲以后,診斷的穩(wěn)定性會比較高。
目前對于自閉癥最主流的治療方式是什么?
目前最主流的和循證依據(jù)最充分的,是以應(yīng)用行為分析科學(xué)原理為支撐的行為訓(xùn)練途徑和技術(shù),以及以行為原理為指導(dǎo)開發(fā)的一系列教學(xué)技術(shù)和方法。有需要的家長,可以參考美國國家自閉癥中心在2009年和2015年發(fā)布的“國家標(biāo)準(zhǔn)項目”。
在部分以自閉癥為題材的電影里,或者有些媒體的報道中,患有自閉癥的孩子被描述成“來自星星的孩子”,他們或多或少都擁有某些特殊才能,比如繪畫或者記憶方面非常出眾,這種現(xiàn)象在現(xiàn)實中普遍嗎?
自閉癥兒童中的確有少數(shù)擁有在某個領(lǐng)域的天分或者特殊能力,但這不代表大多數(shù)自閉癥兒童。所有自閉癥兒童在面臨現(xiàn)實世界和社會時,都存在極大的適應(yīng)性挑戰(zhàn)和困難,大多數(shù)兒童相較于同齡兒童,缺乏正常群體的融入機會和學(xué)習(xí)機會,即使少數(shù)進入正常群體生活和學(xué)習(xí)的自閉癥兒童,在社會適應(yīng)上也缺乏必要的針對性的技術(shù)支持。
而且相對于大多數(shù)正常兒童,自閉癥兒童有更高的從小學(xué)、初中和高中階段肄業(yè)或輟學(xué)的比例,能上大學(xué)或研究生的孤獨癥兒童,目前還僅僅是個案。
如果家里有一個不幸患有自閉癥的孩子,一個客觀且正確的心態(tài)是,家長應(yīng)該盡量幫助孩子康復(fù),積極干預(yù),使其更加順應(yīng)這個社會呢,還是幫助他們發(fā)揮自己最大的潛能,做他自己呢?
這兩者都非常重要。在重視基礎(chǔ)的生活和生存技能培養(yǎng)的基礎(chǔ)之上,盡量做到揚長補短,同時,我也曾給自閉癥兒童的家長們提出了五條基本干預(yù)方面的建議:
1、重視基礎(chǔ)的生活能力,懂得衣食住行會做家務(wù)。這是立世之本,基礎(chǔ)不牢,地動山搖!
2、重視基礎(chǔ)的遵守最基本的社會規(guī)則的意識與能力。這是處世之本。規(guī)矩不立,雞犬不寧!
3、 要揚長避短而不是抑長補短。人生太短暫,孩子太挑戰(zhàn),要用有限的時間爭取最大的收益。而不是花大量時間做收效甚微的事情。不能回避的短板,要在揚長的前提下有取有舍地補救。
4、 積久以專,以專立久。用十年二十年的功夫培養(yǎng)出孩子至少一項能用可用的專長,再以此或更多專長供養(yǎng)孩子幾十年。
5、為孩子創(chuàng)造接納的社會環(huán)境與氛圍是家長一生的功課,它和培養(yǎng)孩子能力是一樣重要的,但家長做此功課的意識與能力不如培養(yǎng)孩子能力那樣充分。
如果身邊有患自閉癥的人,我們應(yīng)該如何跟他們相處,給他們一個怎樣的環(huán)境呢?
我想說的就是:認(rèn)識、了解、包容、接納、幫助。
花點時間了解自閉癥,了解他們?nèi)绾闻c我們不同,了解他們的訴求和他們的親友們的訴求,了解是接納的基礎(chǔ),接納是同理心的源泉。我們越多了解這些特質(zhì)上不同的同胞,越是愿意幫助他們,甚至愿意改變自己。
孤獨癥可能不孤獨,你要尊重他多一些,侵?jǐn)_他少一些;孤獨癥可能很孤獨,你要了解他多一點,疏離他少一點。孤獨癥孤獨不孤獨,我們不知道。但我知道,我們可以讓他感到孤獨,也可以讓他感到不孤獨。
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